La historia de Víctor Scotto es un claro ejemplo de cómo el trabajo puede ayudar a las personas a ganar autonomía y empoderarse, para mejorar su calidad de vida de manera trascendental.

Tester apasionado, Víctor padece una trastorno hemorrágico crónico que puede llegar a ser discapacitante en caso de tratamiento inadecuado. Desafortunadamente, éste ha sido su caso. Pero él ha logrado salir adelante, y ahora busca ayudar a todas las personas que le resulte posible en ese camino.

El trastorno es conocido como hemofilia, y su principal característica es que la sangre no coagula de manera adecuada. Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC), la hemofilia puede llegar a desencadenar graves problemas a largo plazo tales como enfermedad articular crónica y dolor en el caso de hemorragias dentro de las articulaciones. Además, convulsiones y parálisis si hay hemorragias en la cabeza y en el cerebro, e incluso la muerte.

De acuerdo al CDC, la hemofilia afecta a 1 de cada 5000 bebés de sexo masculino, de todos los grupos raciales y étnicos.

“Cuando era bebé, estaba lleno de moretones, lloraba mucho de dolor y me machucaba cuando me agarraban aunque fuera de forma suave. Al principio pensaron que eran síntomas de malos tratos. Pero me hicieron estudios y me diagnosticaron enseguida, con tan solo 6 meses de vida”, relató Víctor.

“La hemofilia se caracteriza por desencadenar sangrados espontáneos. Un día podés irte a dormir a la cama normalmente, y al otro día despertarte con una articulación llena de sangre, mucho dolor e inflamación, y la necesidad de ir al médico para recibir la medicación necesaria para que tu sangre coagule adecuadamente”, detalló.

Hasta hace casi 3 años, cada vez que se le producía un sangrado debía realizar un tratamiento y reposo por 3 o 4 días. De niño vivía en una “burbuja” por el miedo que tenían tanto su familia como su entorno en general.

“Esta situación implica mucho ausentismo, y me atrasé bastante. Primero en lo estudiantil y luego en la adultez en lo laboral. Todo esto me llevó a no poder tener autonomía y también me generó incapacidad en la rodilla izquierda. Los sangrados fueron afectando mi cartílago articular y he tenido que lidiar con el dolor y la inestabilidad física porque decían que era muy joven para poder tener una prótesis. Llegó un punto en que ya me costaba caminar. Sentí mucha frustración por no poder cambiar mi situación. Muchas veces tuve que dejar el estudio o el trabajo por problemas relacionados”.

Víctor explicó que es posible recibir tratamiento a demanda o a modo de profilaxis. “Yo recibí tratamiento a demanda desde los 8 hasta los 29 años, eso significa que accedí a medicamentos cuando los sangrados ya habían sido generados. En cambio, la profilaxis consiste en recibir la mediación regularmente para así tener niveles altos de coagulación y prevenir sangrados. Hoy en día se apunta a comenzar la profilaxis en los primeros años de vida para así evitar estos sangrados, llevar un vida normal con menos límites y evitar daños físicos irreversibles”.

Lejos de caerse en en este camino, Víctor ha logrado levantarse y seguir adelante. Iniciar el tratamiento de profilaxis le cambió radicalmente su día a día, pudo tomar el control de su vida, aunque aún tiene grandes secuelas e incapacidad en su rodilla izquierda.

Víctor explicó que los pacientes con el tipo de hemofilia que tiene él (B), siguen sufriendo carencias porque los medicamentos a los que tienen acceso tienen “una vida media baja” y entonces deben seguir cuidándose mucho para evitar sangrados: “Existen tratamientos más nuevos que permiten más autonomía e independencia, pero todavía no hay acceso a éstos en Uruguay”.

A pesar de esto, las mejoras en su vida hasta aquí han sido notables desde el cambio de fármacos y pudo comenzar a “proyectar una vida con más aspiraciones”. En este camino, su acceso al mundo de testing de software y reconversión laboral fue fundamental.

ESalud, testing de software y ciencia

Afortunadamente, el avance de la ciencia es muy alentador y hoy existen tratamientos para la hemofilia que han cambiado la historia para siempre. Además, gracias a la ESalud, hay numerosas aplicaciones que facilitan la vida diaria de las personas afectadas.

La terminología ESalud se refiere a la utilización de hardware, software e infraestructura informática para ofrecer más y mejores herramientas al sistema sanitario y la salud de las personas.

De acuerdo a una publicación de Roche, “los niños diagnosticados con hemofilia tienen una expectativa de vida normal, mientras que hace un siglo la expectativa de vida era de apenas 11 años”.

“Mi intención es visibilizar esta situación y creo que vinculo mucho esto con mi experiencia en testing de software. Ya que el encontrar esas fallas en el sistema en que vivimos y contribuir con otros para solucionarlas puedo ayudar a que no se sigan repitiendo en un ciclo interminable”, esbozó Víctor.

La ESalud se expande cada día más, y el testing de software se ocupa de encontrar errores de sistemas de todas las complejidades. Por ello las pruebas pueden ser literalmente vitales para el sistema sanitario y la salud de las personas.

Con el tiempo, Víctor ha logrado extrapolar todos sus conocimientos en testing de software a la vida misma y a su situación personal. Y hoy sueña con utilizar el testing como herramienta para ayudar a mejorar el acceso a la salud de las personas.

Actualmente, además de tener un trabajo remunerado como tester, se desempeña como vocal voluntario en la Fundación Douglas Piquinela, que busca un abordaje integral de la hemofilia para mejorar sus diagnósticos y tratamientos. Gracias a sus conocimientos en testing, además de su labor como vocal, ha podido ayudar realizando testing exploratorio en la página de la fundación.

La mayor aspiración de Víctor es ayudar a impedir que la hemofilia se convierta en discapacitante en la vida de las personas, como le pasó a él.

¿De qué modo te ayudó el testing de software en tu camino?

Nada de lo que hago hoy hubiera sido posible si no me hubiera iniciado en el camino del testing y realizado una reconversión laboral. Allí aprendí a tener una perspectiva diferente sobre mi propia vida, ganar autonomía, y aplicar todos los conocimientos aprendidos en testing a mi vida en general.

¿De qué manera los aplicas?

Yo creo que como persona tuve la oportunidad de testear el sistema de salud con mis vivencias, las fallas que encontré sirven de testimonio para que a otras generaciones no les pase igual que a mí. Dar a conocer mi situación es una forma de reportar esto, tal como se hace en testing ante cada error encontrado. Los tratamientos ya existen, la medicina avanza, cuesta la parte del acceso a éstos, pero conocer que existen es muy importante. Para no repetir en bucle los mismos errores, sino evidenciarlos para que se solucionen.

¿Cómo ayuda la ESalud en este sentido?

Hoy existen sistemas informáticos médicos y numerosas aplicaciones que ayudan a los pacientes a llevar un registro de cómo administrarse la medicación o acceder a ella de forma más rápida. Al recopilar datos, se puede ver cómo obtener mayor eficacia en los tratamientos y trabajar en la prevención. Esto contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas.

Un largo recorrido

Antes de ser tester, trabajó como auxiliar administrativo y reparador de PC. En búsqueda de un futuro mejor, realizó un curso de testing que ofrecía Abstracta en Enlace Cowork.

Se anotó mediante una gestión del Instituto Nacional de Empleo y Formación Profesional de Uruguay en conjunto con la empresa hoy llamada NexosUy, que contiene un portal online de ofertas laborales para personas con discapacidad.

En el curso, aprendió sobre testing manual, testing exploratorio, sobre el ciclo de vida de los productos de software, la creación y ejecución de casos de prueba y la elaboración de reportes de las incidencias. Además, la importancia de ser detallista y el trabajo en equipo, colaborativamente, para lograr software de calidad.

Comprendió cómo su trabajo puede adquirir relevancia en el ciclo de los productos de software, cómo parte de un engranaje mucho más grande.

“Fue una mezcla de muchos factores lo que me trajo hasta acá. Mis objetivos eran poder trabajar en el mundo de la tecnología que, como todos sabemos, siempre ha sido muy prometedor. Pero sobre todo crecer, tener autonomía y sentir que puedo aportar en cuestiones relevantes de la vida de las personas”.

Luego de realizar el curso, tuvo la posibilidad de realizar una pasantía de 7 meses en Abstracta, y allí comenzó un camino profesional que sería muy significativo para su vida.

Luego de su pasantía, trabajó como tester en NexosUy. Luego, con mayor seguridad en si mismo, Víctor siguió estudiando. Primero publicidad, y hace poco comenzó Comunicación, para contar cada vez con más herramientas. Actualmente se desempeña como tester de software pasante en el Fondo Nacional de Recursos de Uruguay, y es voluntario en la Fundación Douglas Piquinela.

¿Cómo modificó tu camino la pasantía en Abstracta?

Me encontré con un mundo que no conocía, formado de muchos proyectos para mucha gente de distintos países, con diferentes expectativas y necesidades. Fue una experiencia muy enriquecedora. Sentí calidez, empatía y superación, así como compromiso por llegar a un objetivo en común. Eso me motivó muchísimo.

¿Cómo fue tu recorrido una vez que ingresaste?

Las primeras semanas fueron de capacitación, aprendí un montón de cosas antes de empezar a participar en algún proyecto. Estaba recién empezando en testing. El primer proyecto en el que tuve la oportunidad de participar estaba vinculado a “The Real Real”, un mercado en línea de artículos de lujo. Fue mi primer acercamiento al inglés como Tester. Luego vino Iruka, una app que acompaña a las familias, en especial a las que necesitan apoyos de diversos profesionales en el desarrollo de sus niños. Esto me gustó porque sentí que podía aportar a proyectos que ayudan a las personas desde un lugar más humano.

¿Cómo impactó en tu vida tu reconversión laboral?

De muchísimas maneras, pero que haya sido mediante Abstracta hizo la diferencia. Me abrió muchas puertas. Cuando la gente sabe que trabajaste en Abstracta, lo asocian con que tuviste una buena formación y que apuntas a la calidad, ya que es de la forma en que se trabaja ahí. Para mí fue muy importante porque vi que podía trabajar en algo diferente, relevante y de calidad. Todo esto rompe tus propios límites, te muestra otro mundo. Pude vislumbrar nuevos horizontes.

¿Cómo cuáles?

Entendí que hay personas que están interesadas en incluir a aquellos que por diversos motivos de la vida a veces ven que su camino se vuelve cuesta arriba, como yo. Comprendí que el mundo IT y el testing pueden ser una pieza crucial de ese camino, y yo quiero ser parte de ello.

¿Qué proyectos tienes a futuro?

Proyecto seguir siendo voluntario en la Fundación Douglas Piquinela. La idea es generar conciencia sobre la importancia de la mejora de tratamientos. También planifico continuar profundizando en testing, quiero adquirir conocimientos en BD, automation, pulir mis skills como tester manual, estudiar inglés e ir avanzando cada día más.

Me propongo llegar a ser parte de proyectos que tengan que ver con la salud, el bienestar y la innovación, que den posibles soluciones a problemáticas profundas de nuestra vida. Me gustaría tener la oportunidad de hacer testing en páginas web o aplicaciones que ayuden en la vida de las personas tanto con hemofilia como otras patologías, así como en la salud en general.

El mundo está constantemente avanzando y si nosotros estamos preparados para esos cambios, todo se va dando. Intento estar en constante movimiento, consciente de los logros y con ganas de más.

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